Moje življenje po možganski kapi: izbrala sem življenje

Pred vami je zadnja knjižica v zbirki Življenje po možganski kapi. Tokrat predstavljamo zgodbo ženske in mame mladoletnega sina, ki ji je možganska kap spremenila življenje, vendar ji ga ni vzela.

Zgodba, ki je pred vami, je osebna izkušnja, kjer se strah in negotovost prepletata z voljo do življenja, z brezpogojno podporo bližnjih ter z vsakdanjimi malimi zmagami in porazi. Je zakladnica izkušenj in možnih rešitev, ki jih avtorica želi deliti z obolelimi in njihovimi svojci. Nastajala je več let in v vsakem obdobju odraža stopnjo okrevanja po bolezni, sprejemanja in spoprijemanja s težavami.

Neprecenljivi so občutki doživljanja drugačnosti in nasveti svojcem, prijateljem in znancem, kako razumeti včasih nenavadne odzive, spoštljivo nuditi pomoč, poslušati in govoriti z osebo po možganski kapi, ki se soočajo z različnimi strahovi, negotovo prihodnostjo in dvomi.

Spoznanje, da ji je s preživetjem dana nova priložnost, ki jo mora izkoristiti, je prelomni del zgodbe. Od tod naprej spremljamo neomajno zaupanje, da bo življenje sicer drugačno, vendar vredno življenja. Preko različnih poti zdravljenja in spoznavanja samega sebe doživljamo drugačno Zlatko. Samozavestno, pogumno, družabno in iskrivo, pripravljeno ponovno poskusiti vse, kar je lahko počela v življenju pred možgansko kapjo. In v veliki meri ji to tudi uspeva, čeprav ji življenje še naprej ne prizanaša s hudimi preizkušnjami.

V zadnjemu delu svojega pisanja nam predstavi svoje osebne izkušnje z najpogostejšimi poznimi posledicami možganske kapi in soočanja z njimi.

Naj ta zgodba ne bo le pričevanje o bolezni, temveč predvsem opomin, da po možganski kapi življenja ni konec, je samo drugačno.

Urednica: prim. Tatjana Erjavec, dr. med., podpredsednica Združenja CVB
Avtorica: Zlatka Babšek

Spolnost po možganski kapi

Pred vami je knjižica, ki je nastala na pobudo in željo oseb, ki so prebolele možgan- sko kap. Govoriti o spolnosti je še vedno velikokrat neprijetna tema za paciente, za svojce in žal tudi za nekatere zdravstvene delavce. Še vedno stereotipno velja, da je možganska kap bolezen starejših, ki niso več spolno aktivni, in da so – z našega vidika – ostale posledice možganske kapi pomembnejše za pacienta in svojca.

• Predgovor
• Nataša Bizovičar:
• Motnje spolnih funkcij po možganski kapi
• Zmanjšana želja po spolnosti
• Napovedni dejavniki spolne aktivnosti po možganski kapi
• Fizične omejitve po možganski kapi
• Psihosocialni dejavniki po možganski kapi
• Erektilna disfunkcija in nezadostno vlaženje nožnice
• Vpliv sočasnih bolezni in jemanja zdravil
• Tveganje za zdravstvene zaplete pri spolnem odnosu
• Zdravljenje motenj spolnih funkcij
• Barbara Starovasnik Žagavec:
• Spolnost po možganski kapi
• Se spomniš, kako je ... Ležati v dvoje?
• In še za konec…
• Mirjana Dunjić Lapuh:
• Samopomoč pri težavah s spolnostjo
• Zgodbe oseb, ki jih je prizadela možganska kap

Urednica: prim. Tatjana Erjavec, dr. med., podpredsednica Združenja CVB
Avtorji: Nataša Bizovičar, Barbara Starovasnik Žagavec, Mirjana Dunjic Lapuh

Ostati samostojen in telesno dejaven tudi po možganski kapi

Uvodni del publikacije je posvečen pomenu telesne dejavnosti v kroničnem obdobju po možganski kapi in splošnim priporočilom za izvajanje telesne vadbe. Poudarjen je pomen varne vključitve v programe redne telesne vadbe in prepoznavanje primerne intenzitete vadbe.

V drugem delu so nazorno prikazane vaje, ki jih lahko sami ali ob pomoči skrbnikov izvajamo doma. Prikazen je izbor vaj, ki jih izvajamo leže, sede ali stoje.

Tretje poglavje predstavljajo nasveti za ohranitev in spodbujanje samostojnosti pri vsakodnevnih dejavnostih. Spoznamo kako naj rokujemo z okvarjeno roko, kakšno je pravilno nameščanje pacientov, kako pomagamo pri premeščanju bolnikov in kako se soočamo z izvajanjem dnevnih in prostočasnih aktivnostih.

Zadnje poglavje je posvečeno hidroterapiji, ki ob upoštevanju omejitev in uporabi pripomočkov predstavlja uspešno metodo pri izboljšanju gibljivosti, telesne zmogljivosti in mišične moči, ter zmanjšanju bolečin, oteklin in mišičnega tonusa.

Ustvarjati novo življenje po možganski kapi

Avtorica v uvodnem delu prikaže vzroke, oblike in posledice možganske kapi.

V drugem delu se osredotoči na prepletanje možganske kapi in duševnosti ob nastanku bolezni, v času zdravljenja in okrevanja. Duševnost bolnika se nenehno spreminja, sooblikujejo jo tako neposredne posledice kot tudi osebnostne lastnosti, življenjski slog, vrednote in nabor vedenjskih vzorcev, ki jih je posameznik razvil za spoprijemanje z življenjskimi izkušnjami. Bolnik po možganski ni drug človek, se pa spreminja, ker lahko zaradi bolezni popustijo »zavore«, zato se hitreje in bolj neposredno odzivajo, sčasoma pa tudi spreminjajo svoje vedenje in vrednote.

Pretežni del publikacije je posvečeno spreminjanju socialnih vlog in odnosov v družini, med prijatelji in sodelavci.

V zadnjem delu so nasveti, kaj lahko bolnik naredi sam zase in kako pomembno je dati, zaprositi in sprejemati pomoč.

V življenju po možganski kapi je vedno tudi čas za srečo, potrebno jo je le zaznati in kdaj celo ustvariti.

Utrudljivost v vsakdanjem življenju po možganski kapi

Utrudljivost je nevidni simptom možganske kapi, ki se lahko pojavlja v različnih obdobjih bolezni. Prisotna je pri 25 – 85 % oseb po možganski kapi in je višja med žensko populacijo, po možganski krvavitvi, pri samskih osebah in osebah z višjo izobrazbo.

Mehanizem nastanka ni popolnoma jasen. Primarna utrujenost je neposredno povezana s procesi v možganih ob poškodbi in spremembah času okrevanja.

Sekundarna utrujenost je povezana z motnjami spanja, razpoloženjem in kognitivnimi motnjami, slabšo telesno zmogljivostjo, neželenimi učinki zdravil, sočasnimi drugimi boleznimi, kajenjem in nezdravo prehrano.

Utrujenost je lahko telesna, miselna ali psihična. Vse oblike vplivajo na izvajanje vsakodnevnih dejavnosti.

V zadnjem delu avtorica svetuje kako prepoznati bolezensko utrudljivost in kako se z njo soočati.

Poudarek je na strategijah obvladovanja z vidika delovnega terapevta.

Življenje po možganski kapi

Vsebina za cilji projekta

Cilj projekta, ki ga sofinancira Ministrstvo za zdravje, je večje opolnomočenje bolnikov in svojcev z namenom, da razumejo in poznajo posledice možganske kapi in se z njimi lažje soočijo. Informacije, znanje in primere dobrih praks lahko tako prenesejo v vsakdanje življenje z boleznijo. Združenje bolnikov s cerebrovaskularno boleznijo Slovenije združuje predvsem bolnike in svojce bolnikov po možganski kapi. Svoje člane neposredno vključuje v organizacijo različnih dejavnosti in aktivno sodeluje z različnimi strokovnjaki, ki obravnavajo možgansko kap. Imamo 33 letne izkušnje in znanje na področju nudenja pomoči in opore v kroničnem obdobju bolezni.

Z anketo, ki smo jo izvedli v času pandemije, so bolniki prepoznali (ob odsotnosti neposrednega stika) kot najboljši način kontakta pisano besedo, kjer je lahko individualna prilagoditev za pridobitev ponujenega znanja največja. Bolnik in skrbnik lahko prilagodita čas in način branja in sprejemanja navodil. V manjši meri so kot način učinkovitega sledenja prepoznali TV oddaje, ki so bile prilagojene bolnikom in še v manjši spremljanje radijskih oddaj.

Na področju življenja z boleznijo imamo zelo malo pisnega gradiva, ki bi bilo primerno (tako tehnično, kot vsebinsko) za bolnike in svojce. Zato nujno potrebujemo sodobna, praktična priporočila za opolnomočenje bolnikov in svojcev na ključnih področjih funkcioniranja po zaključenem zdravljenju in primarni rehabilitaciji.

Projekt predvideva izdajo 5. publikacij na temo možganske kapi, ki bodo namenjene bolnikom, njihovim svojcem in vsem tistim, ki jim nudijo pomoč in podporo pri kakovostnem življenju z boleznijo.

• Ustvarjati novo življenje po možganski kapi - Sprejemanje posledic bolezni predvsem z vidika duševnosti, medsebojnih odnosov v ožji in širši družini, starševstvo, spremenjeni odnosi med prijatelji, sodelavci, ustvarjanje nove socialne mreže. Predvidena izdaja junij 2023.
• Utrudljivost v vsakdanjem življenju po možganski kapi - hitro utrujanje je po dosegljivih podatkih prisotno pri več kot 70 % bolnikov v zgodnjem obdobju po možganski kapi. Pri več kot tretjini bolnikov je prisotna tudi več let po akutnem dogodku. Neposredni vzroki utrudljivosti še ni popolnoma jasni. V publikaciji bomo predstavili možne vzroke, prepoznavanja in načine premagovanja v vsakdanjem življenju. Predvidena izdaja oktober 2023.
• Ostati samostojen in telesno dejaven tudi po možganski kapi – vsakodnevna telesna dejavnost je ključna pri vzdrževanju telesne zmogljivosti in s tem večje samostojnosti pri vsakodnevnih opravilih. V sklopu zdravega življenjskega sloga preprečuje nastanek ponovne možganske kapi in drugih bolezni srca in ožilja. Način in vrsta telesne vadbe je odvisna od stopnje okvare, sočasnih bolezni, motivacije, možnosti izvajanja in načina življenja pred nastankom bolezni. V publikaciji bomo prikazali priporočila za vsakodnevno telesno dejavnost, rekreacijo in šport za osebe, ki so prebolele možgansko kap. Predvidena izdaja junij 2024.
• Spolnost po možganski kapi – spolnost sodi med osnovne potrebe, ki nam omogoča, da skupaj z nam dragimi in pomembnimi osebami odkrivamo in povezujemo telo in dušo. Še vedno smo v vsakdanjem življenju do nje lahko zadržani in jo povezujemo predvsem z mladostjo, lepoto in telesno čilostjo. Za bolnike po možganski kapi in njihove partnerje predstavlja temo o kateri se težko pogovarjajo med sabo in z strokovnjaki. Poseben izziv predstavlja pogovor o tej temi pri osebah z motnjami govora. Želimo osvetliti fizične in psihične zadržke pri spolnosti oseb po možganski kapi. Predvidena izdaja oktober 2024.
• Živeti s trajnimi posledicami možganske kapi – zadnja publikacija celotnega sklopa bo zajemala funkcijske in druge okvare možganske kapi, ki so bolj ali manj poznane in v veliki meri vplivajo na kakovost življenja v kroničnem obdobju po možganski kapi. Vključili bomo motnje spanja, vida, kronične bolečine, padce, kognitivne motenje sporazumevanja. Dotaknili se bomo tudi aktualnih pravic bolnikov s področja socialnega in zdravstvenega varstva. Predvidena izdaja september 2025.

Vodja projekta: prim. Tatjana Erjavec, dr. med. podpredsednica Združenja CVB
Fotografija: Univerza v Ljubljani Naravoslovnotehniška fakulteta

NAJ SE MOŽGANSKA KAP NE PONOVI

• Nekaj o ishemični možganski kapi
• Moja zgodba
• Preprečimo ponovno možgansko kap in izboljšajmo kakovost življenja z boleznijo
• Zdravljenje dejavnikov tveganja v sekundarni preventivi zdrav življenjski slog
• Zdravila po ishemični možganski kapi
• Kako upoštevati smernice zdravega prehranjevanja v okviru sekundarne preventive po možganski kapi?
• Motnje požiranja – disfagija
• Najpogostejši zapleti pri motnjah hranjenja
• Ogroženost za druge bolezni srca in ožilja

AVTORJI PRISPEVKOV: Tatjana Erjavec, Monika Fortner, Sabina Gobec, Patricija Širca Ule

POLOVIČNI IZPAD VIDNEGA POLJA

• Izpad polovice vidnega polja ali hemianopsija
• Okvara vidnega polja ali hemianopsija
• Težave
• Reševanje težav

AVTORICI: Metka Javh, dipl. delovna terapevtka; prim. Rožica Ačimovič-Janežič,
dr.med., spec. fizikalne medicine in rehabilitacije

TRENUTEK, KI SPREMENI ŽIVLJENJE

• Čudežne moči možganov
• Prvi dnevi življenja po kapi
• Možganska kap - bolezen tisočerih obrazov
• Pestrost posledic možganske kapi
• Duševnost - ključ do sreče
• Spremembe duševnosti po možganski kapi
• Zavedanje sprememb duševnosti po kapi
• Kritična obdobja na poti vrnitve k vsakodnevnemu življenju
• In življenje teče dalje...
• Možganska kap - nepovabljen vsiljivec v družini
• Ali je v življenju bolnika po možganski kapi še prostor za srečo

AVTORICA: dr. Vesna Radonjič-Miholič, spec. klinične psiholigije

POMOČ BOLNIKU PO MOŽGANSKI KAPI

• Pravilni položaji v postelji
• Bolečine v ramenskem sklepu in otekla roka
• Izbor vaj in navodila za izvajanje vaj za bolnike po kapi
• Izbor vaj za motorično lažje prizadete bolnike po kapi
• Izbor vaj za težje pokretne bolnike po kapi

AVTORICA: Špela Rusjan, spec. nevrofizioterapevt

PRIPOMOČKI ZA SAMOSTOJNO ŽIVLJENJE

Obvladovanje okolja
Trapez (posteljni, prostostoječi); Sobno dvigalo; Invalidski voziček; Dodatki za invalidski voziček; Rampa; Hodulja

Osebna nega
Dvigalo za kopalno kad; Sedež za kopalno kad; Sedež za tuš kabino; Oprijemala; Nedrseča podlaga; Nastavek za WC školjko; Toaletni stol; Pripomočki za osebno nego

Hranjenje-gospodinjstvo
Jedilni pribor

Ostali pripomočki
Pripomočki za obuvanje; Stojala za karte; Pripomoček za pisanje; Pripomoček za seganje

PO MOŽGANSKI KAPI

• Kaj je možganska kap
• Dejavniki tveganja za možgansko kap
• Zdravstvena nega bolnika v zgodnjem obdobju po preboleli možganski kapi
• Zgodnja fizioterapija bolnikov po preboleli možganski kapi
• Nekaj navodil in nasvetov bolnikom po možganski kapi ob vrnitvi domov
• Živeti z možgansko kapjo polno in ustvarjalno
• Voljo in moči po kapi so mi v veliki meri dali ravno otroci
• Kaj lahko bolnik z možgansko kapjo pričakuje od delovne terapije
• Pripomočki za večjo samostojnost doma
• Možganska kap, govor in sporazumevanje
• Pomen duševnosti za kakovost življenja po možganski kapi
• Socialno delo z bolniki po možganski kapi
• Zdravljenje po možganski kapi v zdravilišču
• Možganska kap in možnost za rehabilitacijo
• Bolečine po možganski kapi
• Predstavitev Združenja bolnikov s cerebrovaskularno boleznijo Slovenije (CVB)

MOTNJA GOVORA disfazija, afazija

• Motnja izgovorjave - dizartrija
• Kako prepoznati težave
• Kaj lahko naredimo sami za lažje in uspešnejše sporazumevanje z bolnikom z afazijo
• Kako bolniku pomagamo pri sporazumevanju

UČIMO SE OSNOVNIH DNEVNIH AKTIVNOSTI

• Oblačenje in slačenje hlač leže
• Oblačenje in slačenje hlač na stolu
• Oblačenje in slačenej zgornjega dela
• Obuvanje čevljev in nogavic
• Osebna nega
• Položaj pri hranjeju
• Natikanje ure

KLUB BOLNIKOV PO MOŽGANSKI KAPI MARIBOR (2003-2008)

• Ob izidu brošure
• Predstavitev in aktivnosti kluba Maribor
• Strokovni prispevki
• Prispevki bolnikov kluba Maribor
• Prispevki svojcev bolnikov

MOŽGANSKA KAP - INFORMACIJE O KLUBIH

• ime kluba,
• kontaktna oseba,
• telefon, dosegljivost,
• lokacije in termini srečanj, ...

ZDRUŽENJE BOLNIKOV S CEREBROVASKULARNO BOLEZNIJO (CVB)

• O združenju
• Pristopnica

KRAŠKI KLUB ZA BOLNIKE PO MOŽGANSKI KAPI

VSE O MOŽGANSKI KAPI

• Kaj je možganska kap
• Dejavniki tveganja za možgansko kap
• Zdravstvena nega bolnika v zgodnjem obdobju po preboleli možganski kapi
• Moje zdravljenje
• Zgodnja fizioterapija bolnikov po preboleli možganski kapi
• Nekaj navodil in nasvetov bolnikom po možganski kapi ob vrnitvi domov
• Živeti z možgansko kapjo polno in ustvarjalno
• Moji volji in moči po kapi so mi v veliki meri dali ravno otroci
• Kaj lahko bolnik z možgansko kapjo pričakuje od delovne terapije
• Pripomočki za večjo samostojnost doma
• Sporazumevanje z ljudmi, ki imajo afazijo
• Poskusi pisanja z levo roko
• Nekateri psihološki problemi življenja po možganski kapi
• Socialno delo z bolniki po možganski kapi

MOŽGANSKA KAP IN DUŠEVNOST

• Skrivnostni možgani
• Posledice možganske kapi
• Kako se kažejo posledice možganske kapi na duševnost
• Duševne sposobnost, ki jih možganska kap najpogosteje prizadene
• Kaj naj bi človek po možganski kapi naredil zase, da bi ohranjal in še naprej razvijal svojo duševnost

DEJAVNIKI TEVGANJA ZA MOŽGANSKO KAP

• Visok krvni tlak
• Nereden utrip srca
• Lahko spremenim način življenja
• Uravnotežena prehrana
• Telesna aktivnost
• Ateroskleroza je sistemska bolezen

MOŽGANSKA KAP - INFORMACIJE O KLUBIH